domingo, 17 de junio de 2018

La fecha se acerca.


Los fantasmas van y viene últimamente. Se pasean por mi cama y se mente en mi cabeza sin importar el daño que hagan. Saben dónde hacer daño, y es ahí donde hacen hincapié.
Tengo que confesaros algo: desde hace varias semanas estoy algo agobiada con la prueba (la que por cierto faltan de 49 días). Esta vez no está siendo como las otras veces, hay días que me encuentro con algo de presión en el pecho, y las noches son una fiesta entre tanto sueño raro…porque cuando no sueño que me ahogo, sueño que por más que nado no avanzo, y así, mis noches se convierten en una party privada.
Alguien a quien quiero mucho me dijo que algo que lleva esfuerzo y dedicación no se podrá convertir nunca en una derrota, sino una victoria. Y creerme que esos momentos en los que me tumbo por la noche en mi cama, con la música de fondo y los miedos abren la puerta de mi cuarto, intento enfrentarlos con esas palabras, con ese razonamiento que unas veces los hace desaparecer y otras no.
Y todo esto me recuerda un poco a aquellas veces en las que no podía dormir porque acababa de ser diagnosticada. Terribles momentos en los que me quedaba mirando al techo esperando a que alguien llamara por teléfono y me dijera que todo aquello era una broma.
Pero tiempo después de haber superado todo ese miedo, me doy cuenta que a lo que realmente tenemos miedo es a lo desconocido, a salir de nuestra zona de confort, pero joder, es tan necesario.
Hace 3 años no sabía lo que me iba a deparar el futuro (como si ahora tuviera una bola de cristal…) tenía miedo a las pastillas, a las inyecciones, a quedarme empotrada en una silla de ruedas el día de mañana, a que nadie me quisiera por tener esto, a no poder tener hijos…y el miedo me frenó. Sin más. Sin preguntar ni darme un poco de tiempo a asimilarlo.
Conseguí romper de una patada aquella barrera de cristal. Decidí coger las riendas de mi vida y hacer algo bueno con ella. Abrí el blog, dejé de fumar, hice ejercicio hasta el punto de proponerme incluso algo más: enfrentar mis miedos poco a poco, demostrándome a mí misma lo fuerte que soy. ¿Como?  De dos maneras: La primera, haciendole frente a todas aquellas cosas que hacían que el miedo me parase. Y la segunda, exigirme más a mí misma en todos esos momentos en los que la inseguridad, la rutina y la desgana intentasen vencerme. Con el tiempo aprendí a escucharme y sobre todo, a escuchar a mi cuerpo, a entenderlo y tratarlo dándole lo que me pedía y cuidándolo sobre todas las cosas. Aprendí también a perdonarme, perdonar los errores del pasado y los del presente quitándome peso y culpa de las espaldas, pues no hay mayor error que buscar culpables por tener ea, mucho menos nosotros. No busques culpables. Te ha tocado y punto, a seguir.
Tiempo después tuve que parar a reflexionar, pues mi cuerpo me estaba diciendo a gritos que ya no podía más, y por mucho que me doliera darle eso que me pedía, tuve que ceder. En su día, pensé que había perdido una batalla absurda que había creado yo misma, pero en realidad era el miedo disfrazado de argumento totalmente incoherente. No quería volver al tratamiento biológico porque me daba miedo. Me dan miedo las agujas, me da miedo tener que pincharme, me da miedo la palabra cáncer y la mala información que por desgracia hay, me da miedo las infecciones y sobretodo volver a revivir todo lo ocurrido con mi boca…y si amig@ digo “da” porque a día de hoy me sigue dando “yuyu”. Pero gracias a todo lo vivido atrás me doy cuenta de que esas caídas, esas metas superadas, esos “no tengo ganas” o no “me apetece” superados, han hecho de mi la mujer fuerte que siempre quise ser y que, a día de hoy, todavía se está construyendo.

Este año he decidido aumentar la distancia en la travesía del descenso a nado de la ría de Navia (guiño al mejor pueblo del mundo mundial: P). Y parte de que pueda hacerlo (porque lo voy a hacer) es gracias a lo que tanto miedo en su día me daba y que, a día de hoy, me ha vuelto a cambiar la vida, devolviéndome mi cuerpo. El biológico.
Este año me supero más que el anterior, y el que viene será mejor y el siguiente la repanocha…y así hasta que no me quede una gota de aliento. Puede que a veces me salga bien, y otras puede que no. Puede que el día 29 de julio consiga hacer mi travesía de 2400m o puede que no sea capaz. Pero como en otras ocasiones, esta enfermedad me ha enseñado que eso no es lo importante, lo verdaderamente importante es lo que estoy construyendo durante el camino a llegar al objetivo, eso, que me está convirtiendo en la mujer que un día quise ser.

42 días y más fuerte que nunca.










martes, 1 de mayo de 2018

Todo vuelve a su ser.

Durante mucho tiempo no me he cansado de decir que el miedo es lo que nos hace verdaderamente débiles, y aun así, mis palabras a veces carecían de sentido para mí.

Todo vuelve a su cauce, a su ser. Todo vuelve a ser lo que siempre ha tenido que ser. Me encuentro bien, fuerte, fisica y mentalmente. Ahora más que nunca el verbo querer cobra más fuerza.


CONTROLANDO EL BIOLÓGICO

Combatir contra lo que me da miedo esta siendo una asignatura en la que me estoy aplicando muy enserio y con muy buen ánimo.
Siempre he sido reacia a pincharme, porque entre otras muchas cosas no quería agotar tan pronto mi último recurso. Pero he aprendido a ser muy comprensiva conmigo misma en estos 22 meses sin el, y ahora que ha llegado el momento de volver a empezar de nuevo (esta vez para no dejarlo) mi actitud frente a ello nada tiene que ver con tiempo atrás.
Me pongo muy contenta cuando consigo pincharme casi sola (mi amiga Carmen siempre me echa una mano). Me he dado cuenta de lo violento que hacía toda esta situación, mi miedo a las agujas, el dolor que produce inyectarme el liquido (tampoco tanto vale) y lo angustiosos de verme en esa situación, hacía que perdiera los nervios, me tensara más de la cuenta y sufriera más.
Ahora me tomo todo el tiempo del mundo, estoy en un entorno tranquilo y con gran compañía. No dejo de pensar que gracias a ello me encuentro muchísimo mejor y que los dolores horribles han desaparecido desde el primer día.
Así que hago hincapié en eso, en pensar que para poder estar al 100% necesito el biológico, los miedo los dejo guardados en un baúl bajo llave.



PONIENDO ORDEN EN MI LIVE


Enserio, que vivan los calendarios de propaganda por que sin ellos mi vida seria un completo desastre XD
Con todas las citas de médicos, farmacias, biológicos, y pastillas o tengo un sitio donde apuntar TODO o mi vida seria un continuo desastre. Así que sorprendentemente (cosa que mi madre repite mucho) tengo la situación controlada.
Si lo sé, hasta a mi me parece sorprendente.


COMO PEZ EN EL AGUA.

Así estoy y así me siento.
Como me encuentro tan divina de la muerte me puedo permitir el lujo de darme mas caña en los entrenamientos, y a mi querida Patri (mi entrenadora) eso le mola aun más. Llevo unas semanas dándome verdaderas palizas nadando, y no puedo salir más orgullosa y mas cansada de los entrenamientos. Noto mi espalda fuerte como un roble, y aunque estoy ensanchando un poco, cosa que no me hace mucha gracia ya que mis camisas favoritas se van a quedar en mi armario como piezas de museo, tengo que reconocer que me gusta mi transformación.
Pero sin duda al,que enfrento los entrenamientos. Os juro que hay momentos que los brazos me pesan como si fueran de acero y me cuesta dar las últimas brazadas antes de terminar una sesión, pero es en ese preciso momentos cuando saco mi as de la manga que sin saberlo está resultando ser mi fuerza de voluntad y es la que logra que termine esos metros.
Por eso cada vez que termino de entrenar y voy camino del vestuario no dejo de repetirme: " bien pequeña,bien."

AGUAS ABIERTAS A LA VUELTA DE LA ESQUINA

Ya no queda nada, y aunque seguro, solo tengo una travesía fijada, este verano me da a mi que voy a conocer muchas playas y 
embalses.
¿El objetivo? pues lo primero dar a conocer la enfermedad y lo segundo que sirva de motivación para aquellas personas que sufrimos alguna enfermedad reumática, para que de alguna forma se animen a la practica del deporte que es tan necesaria para nuestro cuerpo.
Y lo tercero y también muy importante, para seguir superandome cada día, para demostrarme que puedo con esto y con lo que me proponga de corazón.




Nunca me cansare de decir que la clave es la ACTITUD ;)


jueves, 1 de marzo de 2018

Me duele el ayer.

Juré no volver a compararme con nadie.

Ayer pasé uno de los peores días de estos últimos meses. Ayer pensé que acabaría mí noche en una cama de urgencias con una vía puesta y medicación devolviendome a la vida.
Ayer podía contar con los deditos de una sola mano las partes de mi cuerpo que NO me dolían.
Ayer tuve que pedir ayuda.
Ayer me volví a sentir sola. Incomprendida. Llena de frustracion.
Ayer las lágrimas se me iban cayendo por la  calle.
Si, en resumen, ayer fue un día de mierda.

Estoy en brote. Otra vez. Después de mucho tiempo vuelvo a sentir lo que es ésta puta enfermedad.
Mí pie no se quiere curar, mis lumbares no paran de darme avisos de lo que se avecina, mi cuello no se quiere casi mover, y ahora mi codo, si, mi codo, está hinchado, y le cuesta moverse.
Y Yo no tengo ganas de nada sinceramente. Por que llevo mucho tiempo haciendo frente con mil sonrisas, pero estoy sintiendo que flaqueo, que las ganas se estan viniendo abajo.
Se muy bien donde va a terminar esto. Mi cuerpo me lo esta diciendo. Va a hacer un año de mi último brote gordo en el que  tuvieron que ingresarme. Y parece que el cuerpo tiene memoria.
Esto es una mierda. Sí, una mierda. Y me da igual lo que otras personas puedan opinar o decir. Esto lo sufro yo. Mis noches sin dormir por culpa de dolor, la enorme frustración que siento al no poder hacer algo que realmente quiero con todas mis fuerzas por que mi cuerpo no puede. Si, lo se, hay que intentar vivir lo mejor posible con esto, hay que ser paciente con el dolor y hay que comprender nuestra situación....pero por favor no seamos hipocritas ¿vale? hay días que necesitamos gritar que esto es una valiente mierda, que estamos cansados, cabreados y hasta las PELOTAS, Y SI ALGUIEN LE MOLESTA O LE PARECE MUY NEGATIVO LO QUE ESTOY DICIENDO, QUE DEJE DE LEER ESTO.
A animarme y cargarme las pilas no me gana nadie, por que si quiero la luna me la bajo yo solita. Le pongo ritmo a la vida,le sonrio pese al dolor que me produce. AMO VIVIR, AMO LA VIDA. PERO PERMITIRME QUE EN ESTOS DÍAS EN LOS QUE EL DOLOR ME SACA LAS LÁGRIMAS, me cague en la puñetera espondilitis anquilosante y me desahogue escribiendo esto.
Puede que muchos os sintais identificados, puede que a otros les sienta hasta mal estas palabra viniendo de una persona que día tras día da ánimos a los demas (y de paso a ella misma) para afrontar el dia con animo y sonrisa. Pero soy humana, soy más defectos que virtudes, y también necesito gritar que días como los de ayer, la ea me puede.
Y puede que hoy al ser un día nuevo lo afronte de otra manera, claro, por que no. Pero creo en la necesidad imperiosa de llorar y desahogarte, por que yo por lo menos, no se guardarme sentimientos para a dentro.
Anquilosos no está mal decir de vez en cuando que esto es una mierda. No nos hace más débiles frente a la enfermedad ni significa que seamos super negativos, significa que somos realistas con lo que tenemos y también necesitamos liberar tensiones acumuladas por el estrés, el dolor, y la frustración que conlleva tener una enfermedad CRÓNICA, REUMATICA Y AUTOINMUNE. Yo hoy me quejo, por que ayer fué un día horrible. Hoy intento mantenerme bien y hacer lo posible para que mi autoestima y ánimo no se vengan abajo. Mañana saldré a comerme el mundo y empezaré por aquello que ayer no pude hacer.
Feliz fin de semana #anquilosos




domingo, 14 de enero de 2018

Con el pie izquierdo.

Un año. Eso es lo que le he dado a mi pie para que se recupere del todo. Total, cuando tuve la recaída la otra vez eso fue lo que me duró.

Terminada la rehabilitación y con un mes de espera para comprobar los efectos de los aparatos, mi pie sigue mas o menos igual. He ganado movilidad en los metas y la inflamación por lo menos ha bajado considerablemente. Consigo ponerme otro tipo de calzado (aunque los planos siguen reinando en mi armario) y ya no tengo ese color morado/rojo/amarillo/parece que se me va a caer el pie a cachos.

Parece que poco a poco el brote va desapareciendo, pero deja rastro, y menudo rastro. Se me ha deformado un dedito (el segundo para ser mas exactos) y la movilidad es totalmente nula, tengo lo que se llama un dedo en garra.
Si, de esos feos feísimos que producen asquete cuando los miras, pues de esos, ¬¬ .
He seguido todos los pasos que me dijeron, ejercicios, rehabilitación, las plantillas…que por cierto, gracias Jose luis por que gracias a ellas he notado muchísima mejoría. Pero parece que nada es suficiente  para acabar con la inflamación y con el dolor. Sigo teniendo paciencia aunque es cierto que en ocasiones me desespere un poco por limitarme en ciertas cosas.

Tengo que ser optimista y pensar que hace tres meses atrás estaba muchísimo peor y apenas podía mover los dedetes. Va lento, y que lentitud, pero va hacia delante que es lo importante.

mis pinrreles

 Espero que paséis un buen fin de semana y que estos cambios de tiempo nos de un respiro ;)


sábado, 16 de diciembre de 2017

mi compañera de trabajo :)

Aunque ella no lo sepa, muchas veces espero cruzármela por algún pasillo porque sé que me esperan dos grandes cosas de ella: una, es esa sonrisa que tanto cariño y comprensión transmite, y otra, es ese ¿Cómo lo llevas rosita? Es más, muchas veces necesito ese ¿Cómo lo llevas rosita?

Ella carga con el dolo al igual que yo, y aunque su compañera no se llame Espondilitis anquilosante, tiene un nombre igual de chungo, Fibromialgia.

Es curioso por que cuando mi compañera y yo nos juntamos a contarnos nuestros dolores ( y lo que no son dolores) tenemos una especia de conexión especial, siento que de verdad  estoy hablando con alguien que lleva a sus espaldas la carga de vivir con dolor al igual que yo, con nuestros días mejores y peores, pero con dolor. Estoy empezando a creer, y cada día que me cruzo con ella y pasa esto me reafirmo más, que es una buena terapia emocional.
 Una vez a la semana nuestros pasillos se juntan y solo nos hace falta una mirada para saber como podemos estar. Es increíble.
Ambas compartimos truquillos para aliviar nuestros dolores y consejos a la hora de prevenirlos, y si, hasta a mí me da un poco de rabia que mi tema principal de conversación con ella y con 28 años sea,” la mantita eléctrica cuando tengo dolor es de lo mejor que me va…” o “ si no fuera por la arcoxia no sé lo que haría” enserio, a veces me patearía la boca, pero que queréis que os diga, me sienta taaaaan bien hablar con ella.

¿Sabéis lo mejor de todo? que sabe escuchar, por eso aparte de ser una gran profesional es una grandísima psicóloga, y no lo digo de manera figurada si no de verdad, es psicóloga. Y siempre he tenido una gran curiosidad por saber cómo gestionan los psicólogos los temas emocionales. Obviamente son de carne y hueso y tienen sentimientos, pero el tener el conocimiento de saber cómo solucionar o tratar estos temas, ¿no te da mayor facilidad para solucionarlos antes o incluso evitar caer en ciertas situaciones? Siempre me lo he preguntado, y ahora que estoy cayendo, tengo una tía que es psicóloga, lo mismo hasta la llamo ahora y se lo pregunto.

La cosa es, que cada vez que termino de hablar con mi compañera me quedo un tiempo pensando en la importancia de sentirnos comprendidos.

 A mí me sienta muy bien poder expresarle a alguien que conoce mi dolor, mis sentimientos y frustraciones. Ese “gustirrinin” de soltar todo.

 Por eso me gusta que me escribáis y me contéis como os sentís vosotros, porque hay gente que no tiene la suerte, y lo digo bien alto, de tener una compañera cerca como yo.

En eso se tiene que convertir caminos anquilosados para vosotros, en esa compañera a quien le podáis contar como os sentís hoy y de paso que parte del cuerpo os duele, porque una vez soltado y escupido, parece que duele menos.

Así que de verdad y con la mano en el corazón, si alguna vez necesitáis soltar toda esa mierda que muchas veces estamos obligado tragar y no sabéis donde hacerlo, soltarla aquí, escribir sin miedo, soltar todo lo que necesitéis, creo que a veces soltar es necesario.

Mi compañera siempre me lo dice ;)




Fina.

Que compleja resultan algunos momentos de la vida ¿ verdad?

Este fin de semana ha sido muy duro. Se ha ido alguien que a pesar de no ser de mi familia,  quería como si lo fuera. Siento tanta rabia, tanta pena…

Este tipo de dolor creo que es imposible de describirlo, todos hemos perdido en alguna ocasión a un ser querido, y aunque el tiempo cierre heridas siempre quedan cicatrices.

La muerte es algo que forma parte de nuestras vidas. Está ahí aunque no lo queramos ver o no seamos conscientes. Nacemos, crecemos, nos reproducimos y morimos. Fin. Esas son las funciones vitales de cualquier ser vivo.

Tengo momentos en lo que me quedo callada, miro a la nada y me sumerjo en mis sentimientos. Las examino esperando encontrar algún tipo de explicación o lógica a lo que pasa a mi alrededor. Algunos son de rabia, mucha rabia, y solo me pregunto una y otra vez <<por que>> por qué tan pronto, por que ella, por que ahora, por que así, por que por que ….

Otras son de pena. Me da lástima que alguien con tantísimas ganas de vivir ( y no os podéis imaginar cuantas) se haya tenido que ir ya. Y aquí es cuando me viene la vena justiciera, y paso a reprocharle al Karma, dios, alá, buda, a quien coño maneje los hilos, la injusticia de llevársela tan pronto.

Quería mucho a fina, era una persona alegre y súper divertida, de esa clase de persona que nunca le faltaba una sonrisa en la cara (aunque ojo que también gozaba de buena mala leche) pero eso nunca la hizo sombra. Para mí era alguien que transmitía muchísima fuerza y coraje, veía mucho de mi madre en ella y supongo que por eso la notaba muy cercana a mi. Ella siempre me acogió como si fuera de su familia, una sobrina más. Y eso jamás lo olvidare.

Cuando le conté, hace ya dos años, lo que me habían diagnosticado, me dijo con aquella fuerza que la caracterizaba “ bueno rosi, pues tu ahora tus pastillitas y tus cosas y a tirar pa´lante como una campeona, que la vida son dos días y cuando menos te lo esperas…” joder Fina, que razón tenías y que putada que ya no estés.

Que la vida son dos días. Que cada minutos cuenta y cada hora es media vida. Por eso reír hasta que os duela la tripa y se os tense la mandíbula, amar todo lo que podáis y más, saborear cada instante que la vida os regale, en forma de sol o con la mayor de las tormentas, vivir por todas aquellas personas que en su día no lo pudieron hacer, por que de alguna manera se lo debéis.

 La vida, todo lo que lo forma y rodea en sí, es hermosa.
Yo Fina te prometo que me quejaré menos y sonreiré más, una sonrisa por ti y otra por mí, porque sé de sobra que estés donde estés, estás consiguiendo que a tu alrededor todo sonrían. Y aunque la vida  ya no será tan “brilli brilli” nosotros intentaremos sacarle brillo por ti.

                      Hasta siempre Fina.