Caminos anquilosados

  A ti mi compañera, que sin querer has ocupado las horas de lo que me resta de vida. A ti que te debo mis noches en vela y mis huesos deformes. Tu que me has tatuado a fuego el dolor constante, que me has limitado y acojonado en tantísimas ocasiones. Tu que me has hecho enfrentarme a pruebas, agujas y tubos Tu que me sometes a mis miedos casi a diario. Tu que me has enseñado lo que es el verdadero "resilencia", que has cambiado absolutamente cada pedacito de mi ser. Tu que con cada caída has hecho que me levante siendo más y más fuerte. Tu que me has enseñado los verdaderos valores de la vida a golpe de brote. A ti te debo ser quien soy 5 años después. Por que gracias a ti, hoy levanto la vista, y grito que seguiré luchando por que esto cada día llegue a más personas, por que nadie se sienta solo en este camino, por que haya más investigación y mas empatia con quienes tanto sufrimos de ti. Por que a ti te debemos que hoy, 20 de octubre, nuestro grito sea todavía más escuc

Bueno pues imagino que como a muchos de vosotros os está pasando, mi cita de reumatologia va a ser por teléfono (por segunda vez). La gran diferencia es que esta vez sí que he podido hacerme las analíticas correspondientes para ver como voy de inflamación y no pasaré consultas a ciegas solo basándome en mi estado físico. Sé  que son tiempo difíciles 😷en los que nos va a tocar tener más paciencia que nunca con la seguridad social🏥, todo esto está siendo nuevo para nosotros, nos movemos por terrenos que aún desconocemos aunque cada día podamos ir conociendo un poquito más. Y sabemos como de saturados están los servicios sanitarios hoy en día, así que tenemos que ser pacientes en muchas ocasiones. Poco a poco todos nos vamos acoplando a esta nueva normalidad que nos está tocando vivir, y este mensaje es una prueba de ello. Hoy por la mañana he recibido este SMS📨  del #sescam informándome de que mi próxima cita el día 15 con el reuma será por teléfono. Que raro es tener que pasar co

Leí hace tiempo un texto de una foto donde decía que "querer no siempre es poder" y joder que razón tenía. . Si de algo estamos seguros es que el dolor nos quita más que nos regala, que uno de nuestros mayores objetivos es intentar controlarlo por todos los medios de la manera que sea. En ocasiones lo conseguimos y en otras (muchas) no. Cuando esto ocurre nos llenamos de un sentimiento de rabia y frustración tremendos. Nos deprimimos nos agobiamos y perdemos aquello que nos hace especiales: la sonrisa. . Pero, eh, es NORMAL sabes? Es normal tener dias de 💩💩 Es normal no querer sonreír. Es normal llorar Es normal pensar en tonterías Es normal pensar en que a veces no podemos. Es normal estar a la que saltas Es normal poner caras de 🐶. Es normal que no seas mis simpatía Es normal que quieras estar sol Es normal que no quieras escuchar los problemas de los demás. Es normal que no quieras estar para nadie. Es normal tantas y tantas cosas que te pasa

𝙿𝚊𝚛𝚊 𝚢 𝚌𝚘𝚐𝚎 𝚊𝚒𝚛𝚎 🔴 🤚 Es el primer paso. Cuantas veces hemos oído que es necesario parar y tomar aire, da igual el momento o la situación. Para nuestra cabeza es fundamental parar y saber dónde estamos y a que nos vamos a enfrentar. Y si te vas a enfrentar a algo desconocido, es necesario que lo hagas con fuerza física y mental. Parar y coger aire es necesario para ver de otra manera todo lo nuevo a lo que le vas a hacer frente. 👌 𝙴𝚡𝚊𝚖𝚒𝚗𝚊 𝚢 𝚊𝚗𝚊𝚕𝚒𝚣𝚊 🤔 🧐 En esta parte tienes que hacer mucho hincapié, examinar a fondo la situación, y hacerte las preguntas que necesites, "qué, por qué, cómo, donde, cuando"…Analiza el para qué y con qué fin. Esto te va ayudar a llegar a la raíz de esa situación, de esa manera, verás las cosas de otra forma (dale la vuelta a la tortilla 🤗 ) 𝙾𝚛𝚐𝚊𝚗𝚒𝚣𝚊 𝚢 𝚙𝚛𝚒𝚘𝚛𝚒𝚣𝚊 📚 🙋‍♀️ La organización es fundamental para prácticamente cualquier cosa en nuestra vida, pero aquí donde nos vamos a enfrentar a una situac

Segunda charla anquilosada: JENNIFER. "Quiero ser madre". Es una realidad que muchas de nosotras nos hemos replanteado o nos replantearemos en un futuro. Pero,¿que pasa cuando estamos diagnosticadas de una enfermedad como la espondilitis anquilosante? Jennifer nos va a contar su experiencia con la maternidad y como ha conseguido llevar 3 embarazos con una enfermedad reumática.

He leído tantas y tantas veces sobre esa incomprensión. Sobre esa falta de empetia hacia alguien que sufre esto, que necesitaba que la gente por minimo que fuera, llegara a entender un poquito lo que es ponerse en nuestra piel. No, no se ve. Pero existe. Feliz 2 de mayo anquilosos,dia mundial de la espondilitis anquilosante. # noestassolo   # caminamosjuntos Lo que no ves.

Hola a todos!!! ¿Cómo estáis llevando la semana??🙋‍♀️ Bueno,hoy me pasaba por aquí para contaros que ayer me hubiera tocado tener mi cita con el reumatólogo como cada seis meses. Obviamente y debido a la situación en la que estamos ahora mi consulta ha sido anulada “físicamente” y pongo esto entre comillas porque para mi asombro, mi reumatólogo me paso ayer consulta telefónica👨‍⚕️💉💊. Algo que, por supuesto no me esperaba para nada, y que me pillo bastante despistada. Sabéis que me gusta prepararme las consultas días antes, hacer una pequeña valoración de como he pasado estos últimos seis meses para luego poder comentarle a él como me yendo realmente. Así que me ha tocado improvisar y recordar rápido y mal todos estos meses🤔⁉️. Lo cierto es que no ha habido (por suerte🤞) nada de lo que preocuparse en exceso. Unas cuantas tendinitis en la mano, y un pequeño brote hace unos meses del que apenas me acuerdo. Le he comentado que tuve que suspender el tratamiento porque estuve e

Ayer por la noche le estuve dando vueltas a una cosa que hoy quería compartir con vosotros. Veréis yo soy una persona muy cariñosa, y el contacto físico es algo que me encanta. Pero si hay algo que no puedo dejar de hacer es abrazar a la gente. Me encanta que me abracen en los días malos, porque me hacen sentir protegida y querida. Me encanta que me abracen cuando me dicen enhorabuena, porque me hace sentir fuerte y capaz de más. Me encantan los abrazos de “sé que has tenido un día de mierda, pero ya estás en casa”. Si supieran que mi casa está en sus brazos… Me encantan que me abracen mis compañeros cuando voy a entrar en mi turno de trabajo, porque me llenan de energía. Me encantan los abrazos que dicen un “lo siento, he sido una gilipollas” hay veces que a mi boca le cuesta hablar lo que mi corazón grita. Me encanta abrazar a mis padres, a los dos a la vez, y que juntos, los tres, formemos una sola persona. Me encanta perderme en la naturaleza y abrazar a los ár