Caminos anquilosados

 No tiene medida la maldad del ser humano... Tú que me has dado y ofrecido tanto solo pidiendo a cambio el respeto y el cuidado,ahora,mi tierrina,ahora te veo tan desprotegida y tan indefensa. Y me vienen a la cabeza imágenes de mis paseos por mi pueblo camino de la playa,soñando,inmersa entre eucaliptos,respirando el más puro aire de vida,sintiendo hasta el más diminuto estigma de la naturaleza que me rodeaba,observando como el sol era tragado por dos inmensas montañas que se alzaban poderosas ante el majestuoso mar que, a su vez, reclamaba por ser también querido de la misma manera. Ahora que parece haber acabo todo te veo ahí.Negra.Y ojala fuera por el carbón de tus entrañas, ojala fuera por ese sustento que nos hace estar calientes en inviernos y nos reconforta tanto..pero no,te veo negra,resultado de la macabra acción de algún desgraciado mala persona hijo de mala madre...y te veo indefensa,atemorizada,y yo a cientos de kilómetros queriendo estar allí para cuida

Empiezan las navidades, fechas de reuniones cenas regalos,visitas…me gustan las navidades,me gustan mucho,aunque no sean como cuando era pequeña pero me gustan.Me gusta pasear por la noche y ver las luces que adornan las calles,me encanta que haga frio para poder comprarme una bolsita de castañas asadas y poder calentarme las manos con ellas, me gusta el olor a pólvora de los petardos que tiran los niños, me quedo embobada con los belenes que montan algunas asociaciones aquí en Guadalajara, me pirra ver como llueves a través de la ventana, sentada en una esquinita del sofá y bebiendo una taza de chocolate calentito…si, me gusta la navidad. Poco a poco se va acabando el año !y que año dios mío!. Pero hoy no quiero hacer balance. No es el día. Hoy es el día de contaros que para mí y para mis compañeros empieza la peor época del año(y mira que me gustan estas fechas…)con la campaña de navidad y las rebajas después, puedo decir que me tiro metida en el trabajo todo el santo día ,de lu

Quizás el secreto está en reír cuando se pueda y llorar cuando se necesite…. Cuesta bastante volver a escribir después de tanto tiempo de parón. Parón que por cierto necesitaba más que nunca. Me gusta el tiempo que transcurre entre la recuperación emocional y el estado de “normalidad” porque en ese transcurso de tiempo me doy cuenta de muchísimas cosas que paso por alto. Reflexiono, y de alguna manera me hago más fuerte. En muchas ocasiones os he dicho que llorar no el malo, que tener días de bajón es algo normal para cualquier persona y que no es un signo de debilidad. Todos, repito, todos, necesitamos en muchos momentos parar, coger aire, soltarlo, mirar al frente, volver a llenarte los pulmones de aire, y seguir caminando. Hay gente cercana a mí que me dice no entender por qué parece que hago un mundo de esto si al parecer llevo una vida normal como la de cualquier otra persona, y es que parece que te tienen que ver casi agonizando para que puedan cerciorarse que t

Hola a todos!!!ya es sabado!!! El jueves me toco ir al reumatólogo. Chan chan chaaaannn Después tres meses desde la última consulta y un mes y medio sin pincharme estaba algo inquieta por saber cómo saldrían los resultados de las pruebas que me hizo,aunque, entre las vacaciones y los entrenamiento apenas he tenido tiempo para pensar y comerme la cabeza con los resultados, pero si es verdad que una vez estaba en la sala de espera, todos  los miedos me invadieron  en un momento, así que entré a consulta bastante nerviosa. Como os he dicho en otras ocasiones he tenido la suerte de que me tocara un buen reumatólogo, es una persona muy cercana, y la verdad es que su buena disposición no falta cada vez que me toca ir a verle, así que no es tan mal trago. Como cada vez que me toca subir al hospital mi madre me acompaña, (ais mami que haría yo sin ti) y entre mimos y abrazos me consigue apaciguar  los nervios… Una vez dentro de la consulta empiezan las preguntas rutinarias

Ha pasado el día… Ayer os juro que aluciné, no me esperaba ni mucho menos que el video que grabe tuviera tanta difusión. Me alegré y lloré. Porque de alguna manera entendí toda esa difusión, hay tanta falta de comunicación, hay tanta gente que padece E.a y todavía no lo sabe…y solamente pensar en lo mal que lo he pasado yo todos estos años hasta que me han dado un tratamiento…buff Necesito mover esto, es más necesito que esto sea un movimiento. Necesito ver menos Cristianos Ronaldo y Justin Bieber en la tele y más reportajes de gente luchadora.  De madres que ha pasado por un Cáncer de mama  y lo han superado. De la lucha diaria de un hombre condenado a estar en una silla de ruedas para el resto de su vida. De hombres y mujeres que luchan a diario, jodidos, por las putadas que la vida les planta. Ellos, ellos son verdaderos héroes. Ellos. Quiero ver más humildad en los ojos del ser humano, más manos tendidas y menos puños cerrados. Quiero ver a los niños siendo niños y n

Es un lucha constante. Es un esfuerzo bestial. Es algo que mucha gente no entiende. Es un combate por ser el más fuerte. Es un meta diaria. 20 de octubre,día nacional de la Espondilitis Anquilosante. Es tu lucha y la nuestra.                                                                                       NO ESTAS SOL@ #caminoanquilosado #anquilosadosporelmundo #espondilitisanquilosante #ea

"Hay gente guapa tu" Enserio,lo admiro,esque no sabría decirlo de otra manera,osea,al cabo del día hablo con bastante gente que día a día se supera,que sufren dolores de pelotas y te cuentan como tiran pa´lante y te quedas con una cara,en plan,dios,te admiro.Y un ejemplo que a mi por lo menos me ha dejado con la boca abierta es el de Juan Pedro Vazquez.Tio eres mi nuevo dios enserio. Veréis el otro día en una pagina de facebook sobre la E.A vi un anuncio muy chulo de unas camisetas que fomentaban el deporte entre enfermos reumáticos. Me chocó bastante la idea y la camiseta.Cuando me metí en el enlace y leí lo que ponía en la camiseta enseguida supe que quería una,la cosa es que quería echarle de alguna manera una mano a la persona o personas que movían esta iniciativa,por que cuanto más se mueva  esto por la redes mas conciencia hay sobre la E.A. Así que me puse en contacto con Juan Pedro y le pedí permiso para hacer una entrada en el blog sobre esta idea tan chula que h

Holaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!! estoy que me va a dar algooo!!!!! me voy de vacas para descansar y si me descuido curro más. Bueno bueno,estoy ¡¡¡¡emocionadísima!!!!!Mañana día  20 de octubre es el día nacional de la Espondilitis Anquilosante,así que estoy preparando algo muy especial... Bueno como sabéis estoy de vacaciones y  he querido pasar estos días de "relax" en mi pueblete que tanta vida y energías me da.La idea que tenía era de desconectar de la red un poco y relajarme todo lo posible ya que con el tema los flemones, de no poder pincharme y demás estaba algo nerviosa y decaída. Pero entre la página de facebook,y el blog no doy a basto.Por SUERTE hay mucha gente que me escribe contándome su historia y paso ratos muy bueno hablando con ellos,me gusta por que yo también les cuento mis cosas,y fíjate que es curioso por que no nos conocemos de absolutamente nada pero al contarnos algo tan duro como es la E.A creamos un vinculo que, a mi parecer es muy bonito. Mi boca

“ Soy de las que piensan que dejarse llevar durante un tiempo  no está mal, tenemos demasiadas obligaciones a lo largo de toda nuestra vida como para no poder darnos un respiro de vez en cuando.   Creo que ahora estoy en una etapa de esas. No quiero decir “no dirijo mi vida” por qué no es así, digamos que ahora, solo ahora, me dejo llevar por el viento, soy como un diente de león el cual se ha desprendido y está a la espera de ser empujado y guiado por el viento… Estoy en una etapa en la que no quiero un “si” ni un “no”. No quiero decisiones tajantes ni horarios fijos ni ordenes ni caras largas. Estoy en una etapa en la que solo quiero sonrisas, cervezas a media tarde, paseos por la orilla del mar aunque haga frió, paisajes verdes y olores a cocinas encendidas a castañas asadas bajo la atenta mirada de los gorriones que ya saben que se acerca el frío, Quiero el calor que proporciona un abrazo y el consuelo de una charla con un amigo. Quiero por un corto plazo de tiempo

Me gusta tener momentos para mi.Momentos de esos de quedarme sola ponerme música y escribir...me reconforta mucho. El otro día escribí esto y pensé en compartirlo con vosotros,así que me aventuré a grabarme..cosa que es la primera vez que la hago y puede que no la última... Todos,absolutamente todos tenemos momentos de flaqueza,ojo yo soy de las que opinan que estas situaciones no son del todo malas (siempre y cuando sepas salir de ellas claro está),Creo que hay que saber enfocar la vida tal y como nos viene,un paso atrás puede significar un atraso,un parón, o bien  un impulso para llegar más alto, eso depende del enfoque que le des tu mismo. Por eso siempre animo a tener un enfoque de vida positivo,un motivo que sea más que suficiente para seguir adelante,yo estoy viva y respirando,para mi,es motivo más que suficiente. ¿Y para ti?

Sería muy falsa si os dijera que todo en mi vida es de color de rosa, que yo no tengo momentos de bajón y que en contadas ocasiones no me siento sola... Mentiría como una bellaca.... Si algo me ha enseñado esta maldita enfermedad que tanto duele, es a hacerme más fuerte día tras día, a no rendirme pese a lo que venga, es más, a estar preparada esperando a puerta “gayola” que la E.A me dé batacazos. He aprendido a ser feliz, qué digo feliz MUY FELIZ, con pequeños detalles que nos regala la vida. Solía pasarme el día enfurruñada y quejándome por casi todo lo que me rodeaba, y si a hora me tengo que enfurruñar por algo, es por haber perdido tanto tiempo en haberme enfadado por gilipolleces. Soy consciente de que vivo en una lucha diaria aunque a alguien le pueda parecer del todo exagerado, pero he de reconocer que esa lucha por un corto plazo de tiempo se me había olvidado. Había olvidado lo que era acabar tu jornada de trabajo con dolor, o lo que era no poder estar más de 10

Hoy estoy algo más ñoña. Ojala pudiera decir que esta semana ha sido productiva y he mejorado algo, pero sinceramente, mentiría como una bellaca. Anímicamente estoy algo más floja, llevo una semana con un flemón(al que por cierto ya le he bautizado como el “huésped”) y de 7 días solamente 1 he tocado la piscina. Los dolores como muchos ya sabéis son espantosos, ese característico dolor agudo al que no le apetece irse ni cinco minutos a tomar viento, me ha dejado hecha polvo. En mi visita al dentista (un día antes de que me saliera flemón)le comente el dolor agudo que tenía, de lo imposible que resultaba estar bien y de la posibilidad de tomar algo para que el dolor desapareciera, así que me recetó un antibiótico (amoxicilina de 875)y un antiinflamatorio (Ibuprofeno)vale, pues mientras rellenaba la receta me vino a la cabeza la conversación con mi reúma acerca de qué clase de pastillas podía y no podía tomar, y recordé que me dijo que cualquier tipo de antiinflamatorios e

Mas Feliz que un regaliz!!! (El rojo que el negro no me gusta) Muy buenas a todos Anquilosos por el mundo!!!¿como estáis? Bueno esta semana está siendo a tope de power jajaja,no enserio estoy a tope y sin tiempo para nada.Pero feliz,muy muy feliz.  Veréis después de unas fiestas y unas vacaciones a tope sin privarme de nada y cuando digo nada incluyo comida basura,tabaco y alcohol (a ver los mal pensados con el tema del alcohol)por fin he puesto puntaco y final. El lunes comencé a entrenarme y no os vallais a pensar que son entrenamientos de pacotilla no,no.Es un SEÑOR entrenamiento ;).Me levanto a las 7 de la mañana y a las 8 ya estoy metidica en la piscina hasta las 10 de la mañana.Mi objetivo es poder aguantar los 1700 metros de trayecto que hay hasta la meta.En estos dos días estoy haciendo 60 largos (la piscina tiene 25m de largo)en unos 38 minutos(ojo en este tiempo hago distintos ejercicios por no mencionar las maravillosas resistencias que acaban con mi aliento...)

Lo bueno se acaba pronto. El verano debería ser eterno, o más que el verano, las vacaciones… Agosto tocó a su fin y septiembre se presente cargado de retos, metas y superaciones diarias. Después de unas vacaciones de ensueño toca la vuelta y os aseguro que vengo con las pilas muy cargadas.  Veréis me he propuesto la gran meta de participar en el descenso de la ría de Navia el año que viene (os dejo el enlace de la página abajo por si os interesa y queréis echarle un vistazo) la etapa que me gustaría hacer es de 1700 metros y aunque mi forma física es más bien baja (por no decir nula) empezaré a entrenarme desde el lunes. Me ayudará una gran amiga de la infancia que estuvo muy metida en el mundo de la natación y que de hecho fué parte del equipo de natación de España. Se quedó bastante sorprendida cuando le dije mi deseo de hacer esta travesía y más aún el motivo de esta, pues no es ganar ni competir por un premio, sino una superación. Quiero demostrarme a mí misma que puedo ha

Hola a tod@s¿que tal van vuestras vacaciones?supongo que para algunos ya habrán pasado para otros estarán por llegar y para los afortunados como yo las estamos disfrutando(ojo,todo se acaba...) Estas vacaciones estan siendo muy especiales para mi,no os podéis imaginar hasta que punto. Os escribo desde Cerdeña para contaros lo mágicos que son aquí los atardeceres, la cantidad de energía que siento cada vez que el sol se despide de mi dejando tras de sí una estela de luz rojiza y naranja.Las ganas de seguir adelante que tengo cada día que pongo un pie en el suelo,o lo viva que me hace sentir la bocanada de aire que llena mis pulmones. Todo,es todo.Y ahora que lo pienso llego a la conclusión y me repito, que es una putada que tenga que tener algo (en mi caso E.A.)para darme cuenta que la verdadera felicidad está en los pequeños detalles que a menudo son cotidianos.Quizá esto es algo que en realidad tenga que agradecer a la espondilitis. Aunque Cerdeña me esté dando un buen empujón

Nos vamos de vacaciones!!!!! Espero que los que esteis de vacas esteis disfrutando a tope y los que todavia no os habeis ido lo lleveis lo mejor que podais. Camino de asturias, tengo por delante 7 dias para disfrutar de la familia y de mi tierrina querida, 8 para conocer la cristalina Cerdeña,y otros 7 para perderme por españa....por fin despues de tantos dias de duro trabajo han llegado.😄😄 El martes me tocó ponerme la inyección de cimzya y pude enseñarle a mi madre lo valiente que es su hija "mira mami como me pincho toa",con un poco de miedo pero con decisión,con repelus y algún que otro puchero pero con un ¡par de ovarios!si señoras y señores,yo a dia de hoy puedo decir que estoy superando el miedo a las agujas,yo puedo decir que cada dia me estoy superando y os aseguro que estoy muy orgullosa,y quiero,no,os exijo que vosotr@s que me leeis hagais más de lo mismo.Chic@s,vida no hay más que una,y aunque sé que a veces cuesta mucho tirar con el carro pa'lante,teneis